Гемофилия — враг опасный

При слове «гемофилия» многие вопросительно смотрят, не понимая, о чем идет речь. Некоторые вспоминают, что гемофилией, неизлечимой болезнью несвертываемости крови, страдал наследник последнего российского императора цесаревич Алексей. Почти все, кто что–то слышал о гемофилии, уверены, что больному достаточно порезать палец — и он истечет кровью. И уж почти никто не знает, как все обстоит на самом деле.

Чтобы представить себе, как живет человек с гемофилией, вообразите волнующее событие (свадьба, экзамен, поход в театр), к которому вы готовитесь заранее. И вдруг ночью накануне события внезапно, скорее всего без видимой причины, у вас начинается кровотечение в сустав. Он увеличивается в размерах, боль резко нарастает. Спать невозможно, надо вызывать скорую помощь и ехать в больницу. Кровотечение останавливается только после многократных внутривенных инъекций концентрата недостающего белка крови, отвечающего за свертываемость. Несколько последующих дней или недель вы проведете или в стационаре, или дома на кровати: поврежденный сустав или орган восстановится не скоро. О волнующем событии придется забыть. А возможно, что и о многом другом, включая учебу, работу и развлечения, потому что кровотечения могут случаться до нескольких раз в неделю, месяц за месяцем, год за годом. Вторым домом для человека с гемофилией становится больница, потому что в нашей стране, в отличие от Европы и США, больных гемофилией лечат только в стационаре. Ко всему прочему, медицинская помощь, оказываемая в России больным гемофилией, малоэффективна в связи с применением устаревших лекарств — криопреципитата и концентратов плазмы, которые к тому же несут в себе реальную опасность заражения вирусными заболеваниями, включая СПИД и различные формы гепатитов.
Все больные гемофилией — инвалиды, в том числе дети, потому что болезнь проявляется, как правило, в раннем детстве. Инвалидность наступает неизбежно, если лечение начато не вовремя или оно проведено малоэффективными лекарственными препаратами. Кровь, неоднократно побывав в суставах, постепенно разрушает их изнутри, они становятся неподвижными, атрофируются от бездействия близлежащие мышцы. Быть инвалидом — нелегкая доля, а тем более в России. Очень скромная пенсия, трудности трудоустройства для взрослых и посещения детских садов и школ для детей. Сложности с санаторно–курортным лечением, привязанность к дому, зависимость от врачей. Многие гемофилики, а именно так неблагозвучно именуются люди с гемофилией, становятся алкоголиками из–за непредсказуемости болезни и равнодушия государства к их проблемам.
Впрочем, не все так плохо. В нашей области действует Новосибирская региональная организация общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», которая совместно с областным управлением здравоохранения и неравнодушными врачами–гематологами городской клинической больницы N№2 и областной клинической больницы добилась немалых успехов. Это и плановый постепенный перевод всех больных на лечение современными эффективными препаратами, средства на закупку которых поступают из областного и федерального бюджетов. Это и вступающая в силу программа домашнего лечения, которая позволит больному вовремя самостоятельно сделать внутривенную инъекцию в домашних условиях. Это и лечение на дневном стационаре, сокращающее время пребывания в больнице, и некоторое улучшение социальной реабилитации.
Конечно, говорить о полной победе над болезнью рано. Перемены в системе лечения и профилактики порождают бесконечные бюрократические проблемы и сопротивление чиновников. Переход на другие методы борьбы с болезнью, зачастую незнакомые отечественным гематологам, тоже сопровождается определенными сложностями. Новосибирская региональная организация Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) ставит перед собой большие цели, но при всем энтузиазме его членов (самих больных и их родных) их деятельность ограничена банальной причиной — гемофилией. Возможно, уже в ближайшее время будут успешно завершены опыты генетиков по пересадке дефектного гена, который и приводит к проблеме несвертываемости крови. Однако пока устойчивых положительных результатов не достигнуто. Но и то, что ВОГ и его региональные подразделения защищают права больных, врачи–гематологи прислушиваются к требованиям общественных деятелей, а местные власти обращают внимание на позицию врачей, внушает надежду. Надежду на то, что профилактика и лечение гемофилии в России поднимутся до мировых стандартов.

Помогите!
На сегодняшний день в Областном детском онкогематологическом центре находятся на лечении 58 детей с различными диагнозами: лейкозы, злокачественные опухоли, лимфомы. Какого рода поддержку и помощь им можно оказать, узнавайте по телефону: 48–46–17.


«Мед–инфо»

Версия для печати
Отправить по e-mail
Обсудить в форуме NNEWS.ru






ab579876

технический портал :: схемы :: программы :: технический форум :: техническая библиотека

Rambler's Top100 По всем вопросам, связанным с функционированием сервера, пишите администратору
© 2001-2006, «Новости в Новосибирске», Все права защищены.